Miembros de la Junta Directiva de la Peña Barcelonista, han colaborado en el I Encuentro Nacional de 
familiares, profesionales y personas diagnosticadas con enfermedad rara celebrado en Totana el pasado mes de octubre.
Dicha colaboración se ha materializado en la ayuda prestada en el servicio de comedor y con la entrega de diferentes regalos a los niños y familiares que han participado en este evento, donados por el diario deportivo Sport.
El objetivo de este encuentro era facilitar un espacio de comunicación y convivencia a familiares y profesionales y a personas diagnosticadas con una enfermedad rara.
Otro de los grandes objetivos marcados era poner a disposición de los participantes experiencias asociativas y testimonios de vida que refortalecieran el trabajo tan importante que realizan las asociaciones, un trabajo que significa y pretende convertirse en “un altavoz y una escucha permanente de las necesidades que tiene este colectivo en el territorio nacional”.
Además, este encuentro ha servido para que desde FEDER se inicie una campaña de recogida de necesidades y un trabajo específico a favor de los derechos las personas con enfermedad rara para comenzar a elaborar la primera Declaración de Derechos de los Afectados por Enfermedades Raras.
familiares, profesionales y personas diagnosticadas con enfermedad rara celebrado en Totana el pasado mes de octubre.Dicha colaboración se ha materializado en la ayuda prestada en el servicio de comedor y con la entrega de diferentes regalos a los niños y familiares que han participado en este evento, donados por el diario deportivo Sport.
El objetivo de este encuentro era facilitar un espacio de comunicación y convivencia a familiares y profesionales y a personas diagnosticadas con una enfermedad rara.
Otro de los grandes objetivos marcados era poner a disposición de los participantes experiencias asociativas y testimonios de vida que refortalecieran el trabajo tan importante que realizan las asociaciones, un trabajo que significa y pretende convertirse en “un altavoz y una escucha permanente de las necesidades que tiene este colectivo en el territorio nacional”.
Además, este encuentro ha servido para que desde FEDER se inicie una campaña de recogida de necesidades y un trabajo específico a favor de los derechos las personas con enfermedad rara para comenzar a elaborar la primera Declaración de Derechos de los Afectados por Enfermedades Raras.
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